Это продолжение истории о нашем сыне Ростиславе. Из-за тяжелой неонатальной желтухи в первый месяц жизни он оказался на грани жизни и смерти, попал в реанимацию с обширным кровоизлиянием в мозг, где провел почти месяц. Он выжил, затем мы вместе провели несколько месяцев в больнице и наконец выписались домой.
#историяростишки — хэштег, под которым можно найти всю историю в Инстаграме.
Начало истории про Ростишку
Возвращение домой и первые тревоги
Домашняя жизнь наладилась. Я наслаждалась обычным бытом, родными стенами и тем, что вся семья наконец-то вместе. Особую радость мне доставляли прогулки с двумя сыновьями вдоль реки. Ростишка в коляске, а старший Кирюша рядом, держась за ее бортик. Мы разговаривали обо всем на свете, а погода, казалось, поддерживала нас теплыми и солнечными днями. Мы много времени проводили во дворе, делали маленькие грядки, ходили к реке... Все было почти слишком идеально.
Одна из наших первых прогулок дома.
Первые две операции (установка и последующее снятие наружного катетера из головы) были описаны ранее.
Третья операция: решение об установке шунта
Мне не хотелось верить очевидному, я отгоняла плохие мысли. Но факт был налицо: голова Ростика росла слишком быстро, выходя за все нормы. После всего пережитого мы с мужем приняли ошибочное решение — начали мягкую реабилитацию, надеясь, что отток жидкости улучшится. Однако после курса у сына начались эпилептические приступы, а голова продолжила увеличиваться.
Нам пришлось снова ложиться в знакомое отделение нейрохирургии и соглашаться на установку шунта. Эта система по подкожному катетеру отводит лишнюю жидкость из мозга в брюшную полость. Операция означала инвалидность и полную зависимость от этой «трубочки». Морально это было тяжелейшим решением, мы до последнего надеялись избежать шунтирования, но чуда не произошло.
Так, в 6 месяцев, Ростик перенес свою третью операцию: общий наркоз, искусственная вентиляция легких, час хирургического вмешательства, сутки в реанимации, курс антибиотиков и выписка. Вся госпитализация заняла около двух недель. Интересно, что во время операции взяли анализ на инфекцию, которую мы так долго лечили антибиотиками. Результат показал, что инфекции уже нет! Иммунитет малыша сам победил болезнь, а спорное решение заведующего отделением — прекратить лечение и выписать нас — оказалось верным.
Позже мы пожалеем, что не согласились на шунт раньше. Скопившаяся жидкость успела повредить ткани мозга. После операции мы заметили, что Ростику стало значительно лучше, и мы снова были дома.
Ростишка с папой. Здесь мы уже замечаем, что голова увеличивается.
Четвертая операция: первая поломка шунта
Но спокойствие длилось недолго. Через несколько месяцев Ростик стал капризничать, а потом много и безутешно плакать. Мы пытались списать это на зубы или колики, боясь даже думать о проблемах с шунтом. Одна мысль о возвращении в нейрохирургию заставляла мое сердце бешено колотиться. Однако ухудшающееся состояние сына не оставило выбора.
Диагностика показала, что шунт перестал работать — он либо забился, либо сломался. Из-за этого у Ростика росло внутричерепное давление. Так началась четвертая операция: тот же круг — наркоз, ИВЛ, реанимация, антибиотики. После ревизии и починки шунта сын снова стал спокойным.
Пятая операция: неожиданное осложнение
И снова ненадолго. Ростишка подхватил обычную сезонную простуду с кашлем и насморком. Во время одного из сильных приступов кашля мы заметили, что под кожей в месте выхода шунта образовалась большая шишка.
Обратите внимание: Восемь поз Йоги, которые помогут Вам расслабиться дома.
Кончик шунта «выпал» из своего места. Снова операция, уже пятая. Хоть она и считалась несложной, нам вновь пришлось пройти весь адский круг: разрез, манипуляции с черепом, послеоперационные швы и восстановление.Один из редких беззаботных вечеров в полном составе семьи.
Шестая операция: нужен второй шунт
Спокойной жизни снова был отпущен короткий срок. Через несколько месяцев малыш опять начал плакать. Утром мы уже стояли под кабинетом заведующего нейрохирургией (к счастью, тогда не было ковидных ограничений). На этот раз диагностика показала, что сам шунт работает, но не справляется с объемом жидкости. Требовалась установка второго, параллельного шунта. Теперь из головы должны были выходить две трубки, соединяться в одну и уходить в брюшную полость. Выбора не было — с каждым днем сыну становилось хуже. Шестая операция: наркоз, ИВЛ, реанимация, антибиотики, послеоперационные колики — этот круг казался бесконечным.
Вы, наверное, думаете: «Да когда же это закончится?» Да, мы думали точно так же.
Седьмая операция: надежда на столичных врачей
Через какое-то время Ростику снова стало плохо. Мысль о третьем шунте приводила в ужас. «Сколько их будет? Пятнадцать? Двадцать?» — в отчаянии думала я. Мы решили искать другие варианты и обратились к светилам детской нейрохирургии в Москве.
Столичные специалисты предложили альтернативу — операцию без установки нового шунта, обеспечив отток жидкости специальным проколом. «Идеально!» — подумала я и начала сбор документов для поездки.
В Москве нас ждали прекрасные условия, но суть осталась прежней: наркоз, ИВЛ, трехчасовая операция, сутки в реанимации, курс антибиотиков и сильные колики. Главное отличие — не было ожидаемого облегчения, как после предыдущих операций, а эпилепсия даже обострилась. Врачи успокаивали, говоря о послеоперационном отеке, и в таком состоянии нас выписали домой. Так Ростик перенес свою седьмую, на этот раз столичную, операцию.
Восьмая операция: окончательное решение
Как можно догадаться по заголовку, на этом история не закончилась. После московской операции Ростишке не стало лучше. Пришлось вернуться к нашим, родным нейрохирургам. Их вердикт был однозначен: необходима установка третьего шунта. Теперь в голове малыша три отверстия, три катетера, которые соединяются в районе шеи в один и спускаются в брюшную полость. Адский операционно-реанимационный круг был пройден в восьмой раз.
Эпилог: жизнь после испытаний
Все описанные события произошли в 2019 году. Сейчас, в 2021-м, состояние Ростишки стабильно, счетчик операций с тех пор не увеличивался. Гидроцефалия, наконец, отступила, и нашим главным врагом теперь стала эпилепсия.
С собственными психологическими травмами я борюсь до сих пор. Сердце сжимается при слове «нейрохирургия»; я объезжаю район больницы десятой дорогой, чтобы даже не видеть здания; меня по-прежнему охватывает дикий страх при мысли о возможной госпитализации, если сын вдруг начинает плакать... Мне предстоит большая работа над своим состоянием.
А Ростишка? Ростишка — просто красавчик. Он растет улыбчивым парнишкой, развивается в своем, особом ритме и просто радуется тому, что живет на этом свете. Он — мой главный пример стойкости и мужества.
Вот такой Ростик сейчас.
Спасибо, что уделили время истории нашей семьи. Я очень прошу: пожалуйста, не запускайте желтуху у новорожденных, обязательно лечите ее как можно быстрее и рассказывайте о ее опасностях будущим мамам. Основная цель моего рассказа — не пожаловаться, а предупредить как можно больше людей.
Будьте здоровы.
#здоровье #здоровье и красота #операции #дети #будущая мама #болезни #малыш
#семейный блог #влог
Больше интересных статей здесь: Здоровье.
Источник статьи: Восемь операций за год для малыша.