Жестокая и бесчеловечная практика, при которой дети с серьезными заболеваниями лишаются статуса инвалида, должна быть немедленно прекращена. Столь же неприемлемым является подход медико-социальной экспертизы (МСЭ), который под предлогом борьбы с угрозами национальной безопасности в сфере здравоохранения фактически ущемляет права наиболее уязвимых граждан.
Искаженная реальность вместо помощи
Складывается впечатление, что чиновники предпочитают не решать реальные проблемы в системе поддержки детей-инвалидов, а создавать удобные для себя нарративы. Вместо анализа истинного положения дел они представляют руководству страны картину, где главная проблема — это мошенники, якобы массово оформляющие фиктивную инвалидность для получения выгоды. Под этим предлогом предлагается ужесточение критериев, что преподносится как единственный надежный способ защитить бюджет. Однако на деле эта риторика служит прикрытием для лишения сотен тяжелобольных детей жизненно необходимой поддержки.
Последствия таких решений катастрофичны для семей. Зачастую дети-инвалиды воспитываются в неполных семьях, где мать, посвящая себя круглосуточному уходу, не может выйти на работу. Этот уход — тяжелейший труд, сравнимый с самой demanding профессией. Лишение статуса инвалида обрекает такие семьи на нищету, лишая их последних средств к существованию. Специалисты бюро МСЭ, вооруженные размытыми ведомственными нормативами, обладают почти неограниченной властью: они могут как проявить снисхождение, так и быть безжалостными. Эта власть порой приводит к злоупотреблениям, когда решение зависит не от медицинских показаний, а от личных симпатий, подобострастия родителей или, что еще хуже, от корыстных интересов.
Особое возмущение вызывает сама логика оценки. Где еще существуют критерии, которые учитывают не тяжесть самого заболевания, а, например, способность человека передвигаться с помощью стены при ДЦП или видеть одним глазом? Это подход, ставящий формальные показатели выше человеческих страданий.
Новые правила — старые проблемы
Казалось бы, с отменой с 1 января 2020 года печально известного приказа Минтруда №1024, который давал простор для произвола, должна была наступить новая эра.
Обратите внимание: Заболевания нервной системы у детей - как помочь ребенку?.
Этот документ стал символом несправедливости, порождая социальное напряжение. Появилась надежда, что новые нормы, особенно для детей, позволят устанавливать инвалидность на основании диагноза. К сожалению, эти ожидания не оправдались.
Министерство труда и социальной защиты Антон Привальский © ИА Красная ВеснаНовый приказ Минтруда №585н, вступивший в силу, на словах декларирует более гуманный подход, выделяя детей в отдельную категорию и упрощая процедуру. Однако ключевые недостатки старой системы перекочевали и в новый документ. Основным критерием по-прежнему остаются пресловутые «функциональные нарушения» и необходимость достижения 40% их выраженности. Таким образом, судьба ребенка снова оказывается в руках конкретного специалиста МСЭ, от его порядочности и профессионализма зависит, как он интерпретирует эти проценты. Дети с тяжелыми диагнозами по-прежнему сталкиваются с непреодолимыми барьерами. Единственным позитивным изменением можно считать приведение классификаторов в соответствие с международными стандартами. Логично было бы ожидать, что новый, более мягкий приказ повлечет за собой пересмотр всех спорных решений о лишении инвалидности, принятых ранее, но этого не происходит.
Вместо этого общественности транслируют информацию об ущербе бюджету от коррупции в МСЭ. Например, сообщают о 238 незаконно признанных инвалидах в Москве и ущербе в 199 млн рублей. Безусловно, с коррупцией и мошенничеством бороться необходимо. Но почему в фокусе внимания только ущерб казне от «лишних» инвалидов и совершенно игнорируется ущерб, причиняемый семьям, которых незаконно лишили поддержки? Получается, что страдания этих детей и их близких не имеют денежного эквивалента, а потому и неинтересны для отчетности.
Инвалидная коляска Светлана Шаповалова © ИА REGNUMУгроза безопасности или удобная отговорка?
Тревожным сигналом стало включение роста числа детей-инвалидов в перечень угроз национальной безопасности в сфере здравоохранения в Стратегии до 2025 года. Неужели чиновники поняли эту формулировку буквально и решили, что лучший способ «обезвредить» угрозу — не улучшать профилактику и лечение, а механически сокращать статистику, лишая детей статуса? Подобная логика сродни решению проблемы перегруженного поезда не добавлением мощности локомотиву, а отцеплением вагонов. Это антигуманный и тупиковый путь.
Владимир Путин на встрече с общественностью в Калининградсой области Kremlin.ruПрезидент Владимир Путин, комментируя эту чувствительную тему, отмечал возможность ужесточения ответственности для медиков за ошибки. Это указывает на осознание высочайшей важности проблемы на самом высоком уровне. Однако между словами и реальными изменениями в практике бюро МСЭ лежит пропасть.
Подводя итог, можно сказать, что новый приказ сам по себе не гарантирует улучшения ситуации. Многое будет зависеть от его реализации. Но совершенно очевидно, что бессердечная практика лишения поддержки тяжелобольных детей должна быть искоренена. Столь же необходимо отказаться от порочного подхода, при котором борьба с мнимыми угрозами безопасности ведется за счет самых беззащитных граждан. Эта проблема назрела настолько, что ее решение не терпит отлагательств.
Вопрос просто уже перезрел.
Подробности: https://regnum.ru/news/society/2835645.html
Больше интересных статей здесь: Медицина.
Источник статьи: Необоснованное лишение детей с тяжелыми заболеваниями статуса инвалидов.
